‘Suikerziekte herinnert me steeds aan remmingen waarmee ik leef’

Foto: Floyd Koster

Rutger Tummers is 24 jaar, woont in Antwerpen en studeert toegepaste taalkunde. In Utrecht heeft hij de acteursopleiding gevolgd aan de HKU. Zeven jaar geleden hoorde hij dat hij moest gaan leren leven met suikerziekte, met alle remmingen die erbij horen. In principe is suikerziekte een onzichtbare chronische ziekte, maar door de medicatie wordt het af en toe zichtbaar.

 Kwaliteit van leven
“Veel mensen zeggen tegen me dat er ‘in principe prima te leven is met suikerziekte, want het kan ook allemaal erger’. Dat is ook wel zo, maar dat neemt niet weg dat ik in m’n leven wel beperkt wordt door m’n ziekte. Elke dag moet ik opletten met wat ik eet, drink en doe. Ik moet in principe elk moment van de dag in de gaten houden hoeveel suiker ik in m’n lichaam heb zitten. Kan ik naar huis lopen of moet ik de tram nemen om energie te besparen?”

“Als ik kijk naar de kwaliteit van mijn jongvolwassen leven, merk ik wel dat ik in heel veel dingen beperkt wordt. Teveel alcohol drinken mag niet, roken mag niet, bepaalde frisdranken mag ik niet drinken en ga zo maar door. Voor mij persoonlijk heeft de diabetes mentaal gezien het meeste effect. Van mezelf ben ik al een heel nadenkend persoon die vaak in zijn eigen gedachten kan verdwijnen. Door deze ziekte moet ik altijd op mezelf gefocust zijn en veel nadenken bij eten en bewegen. Dat kan best irritant zijn. Ik wil niet zeggen dat het mijn leven zo erg beïnvloedt dat ik niet jong kan zijn, maar ik probeer wel alles uit het leven te halen om zo normaal mogelijk te kunnen leven. Met de obstakels erbij.”

Acteursopleiding
“Op het toneel was het altijd goed te doen om met de belemmeringen om te gaan. Ik had altijd stukken waarin ik iets te eten op het podium kon verstoppen. Het was goed te plannen. Je staat ook stijf van de adrenaline, dus dan merk je het ook minder snel als het niet goed met je gaat. Tijdens een schoolproject had ik een keer een Sultana op het podium verstopt. Tijdens de voorstelling kwam er een muis het toneel oplopen die richting de koekjes liep. Dat was net jammer. Iedereen schrok zich het leplazerus, dus zo’n ziekte zorgt gelukkig ook voor leuke momenten!”

“Sinds mijn zeventiende weet ik dat ik type 1 diabetes heb. In het begin was het heel moeilijk voor mij. Ik heb toen een tijd gehad dat ik veel uitging en ook alcohol dronk, terwijl ik wist dat het niet goed was. Op dat moment was het allemaal hartstikke leuk en gezellig, maar nu denk ik dat het er ook mee te maken had dat ik wilde ontsnappen aan de realiteit. Ik kwam namelijk te weten dat ik iets heb dat mij voor de rest van m’n leven zou gaan belemmeren. Dat viel natuurlijk ook samen met de puberale situaties waar iedereen mee te maken kreeg.”

“Mijn medicatie is begonnen met insulinepennen. Daarbij wordt wel elke keer je huid kapot gemaakt als je moet prikken, en dat vond ik niet heel erg fijn. Daarom heb ik nu een pompje. Dat is makkelijker. Met het pompje hoef ik maar één keer in de drie dagen een gaatje te prikken. Dat zorgt er ook meteen voor dat je het niet vergeet, want het zit er toch. Nog een voordeel is dat je niet constant wordt herinnerd aan je ziekte. Na een tijdje vergeet je dat het er zit. Het is normaal geworden. Als mensen het zien, krijg ik bijna nooit negatieve reacties. Toen ik nog elke dag insuline moest spuiten kreeg ik weleens boze blikken. Vooral in de trein. Dan deed ik alsof het drugs was en er heel erg high werd, wat nog bozere blikken gaf. Daar heb ik dan wel weer schijt aan.”

Middelbare school
“Door de suikerziekte heb ik ook veel lessen op school gemist. Af en toe maakte ik er wel misbruik van, maar wie zou dat nou niet doen? Soms vond ik het zelf wel echt terecht. Bij één leraar ben ik na een aanvaring nooit meer naar de les toegegaan. Ik kwam binnen lopen en de docent stond bij de deur. Op dat moment was ik een broodje aan het eten, omdat ik écht wat moest eten voordat ik omviel. Elke docent wist van de suikerziekte af. Die docent was het er niet mee eens dat ik binnen kwam lopen met eten in m’n hand, waarna ik een arm in m’n maag geworpen kreeg. Daar was ik totaal niet van gediend en ik heb bijna met een stoel gegooid. Dat is gelukkig niet gebeurd. Ik ben nooit meer teruggegaan naar die les en heb alsnog dat vak met een 8 af weten te sluiten op het eindexamen. Best een mooie comeback.”

Onbegrip
“Nu heb ik af en toe nog wel te maken met onbegrip. Het scheelt wel dat suikerziekte best een bekende ziekte is, maar veel mensen denken wel dat het alleen bij ouderen voorkomt. Mensen begrijpen het soms niet als ik bepaalde dingen niet kan doen en dat ik even rustig aan moet doen, totdat ik weer voel dat ik genoeg energie heb om verder te gaan. Mensen die daar heel moeilijk over gaan doen, besteed ik geen aandacht meer aan. Ik sta er voor open om een gesprek aan te gaan en het uit te leggen, maar als iemand het na twee keer nog niet begrijpt, ben ik er ook klaar mee. Daarnaast heb ik het er liever zelf ook niet over, want het herinnert me steeds aan remmingen waarmee ik leef.”