‘Snel voel ik me als een soort van boeman die drama creëert als ik het over m’n aandoening heb’

Thijs Struijlaart (21) lijdt aan spondylo-epifysaire displasie (SED). Een gewrichtsziekte. Hij heeft zeven jaar in een rosltoel gezeten, maar is daar gelukkig uit. Het gaat beter, maar hij ervaart nog wel onbegrip in zijn omgeving. 

Kan je kort uitleggen wat SED inhoudt?
Mijn gewrichten slijten sneller dan bij gezonde mensen. In mijn geval slijt vooral de ruggenwervel. Botten slijten en vervormen geleidelijk in heel wat jaren. Bijwerkingen als kleiner dan gemiddeld zijn en sneller kans op staar hebben heb ik last van. Een minder veel voorkomende bijwerking was bij mij dat de spierkracht in m’n benen minder werd. Daardoor ben ik voor zeven jaar een rolstoel beland. Gelukkig was dat tijdelijk.

Werd er wel gedacht dat de rolstoel permanent zou zijn?
Ja, de artsen voorspelden dat het steeds erger zou worden en dat ik er niet meer uit zou komen. Toen woonde ik ook met m’n ouders en zus in Lunetten, een wijk in Utrecht. Dat was een oud huis met veel trappen. Vanwege de rolstoel moesten we verhuizen en zo zijn we in IJsselstein beland. Het huis daar is namelijk veel rolstoelvriendelijker en mijn slaapkamer zit op de begane grond.

Hoe kwam je de rolstoel uit?
We gingen een keer met het gezin op vakantie naar Kroatië. Met rolstoel. In die rolstoel zaten wielrennersbanden. Als die rolstoelbanden hier lek zouden gaan, ga je naar de fietsenwinkel en is het in principe zo gemaakt. En ze gingen lek. Het ding was dat Kroatië geen fietsland is en er dus nergens een fietsenwinkel te vinden was. Om toch nog te kunnen genieten van de vakantie, liep ik maar met krukken. Op dat moment kwamen we erachter dat ik meer kon lopen dan voor de vakantie. Er was iets veranderd in m’n spieren. Na testen bij de fysiotherapeut kwamen we erachter dat de kracht in m’n beenspieren was verdubbeld en dat was een hele opluchting!

Je bent nu de rolstoel uit en van de buitenkant is niet te zien dat jij ziek bent. Hoe ga je daarmee om?
Als ik in de trein zit en heb pijn, voel ik me bezwaard om te vragen aan iemand of ik mag zitten. Ik vraag het gewoon niet. Nou is het zo dat ik verkeerskunde studeer en wel wat af weet van het OV. Ik weet bijvoorbeeld trucjes om wel te kunnen zitten en waar de trein stopt op het perron. Ik ben meestal als eerste in de trein, dus zo vaak heb ik daar niet mee te maken.

Wanneer ik wel sneller problemen krijg is als ik met een groep mensen, waarvan niet iedereen weet dat ik wat heb, ben die te snel door de stad lopen. Ik kan dat vaak moeilijk bijhouden. Soms wil ik ook niet vanaf de stad lopen naar het centraal station, maar de rest wel. Ik voel me dan snel bezwaard om er iets over te zeggen. Snel voel ik me als een soort van boeman die drama creëert als ik het over m’n aandoening heb. Wat ik dan vaak doe, is iemand die er wel van weet tegen de groep laten zeggen dat ik niet kan lopen. Zij hebben daar geen problemen mee. Ook niet om zichzelf als boeman te voelen in de groep.

Dat is best wel dubbel. Enerzijds martel je jezelf met de pijn en dat wil je niet, maar aan de andere kant wil je andere mensen niet met jouw problemen lastigvallen, terwijl dat soms wel nodig is.
Ja, dat is ook wel zo. Kijk, vroeger in de rolstoel was het anders. Dan zien mensen dat je beperkt bent en snappen ze het ook goed. Als je uit die rolstoel komt, heb je nog steeds een ziekte. Die is simpelweg niet meer te zien van de buitenkant.

Zou je dan niet liever in een rolstoel zitten?
Soms wel. Zoals ik al zei, mensen houden automatisch rekening met je als je in een rolstoel zit. Sterker nog, dan houden ze soms teveel rekening met je. Dan voel je je weer gekleineerd. Dat is ook weer niet fijn. Ik kon daar vroeger wel redelijk mee omgaan, maar ik snap dat anderen dat irritant gaan vinden. Het is heeft een wisselwerking op elkaar. Eigenlijk is het nooit goed.

In hoeverre ervaar jij nu onbegrip vanuit je omgeving?
Best wel wat. Ook omdat de pijn vaak opspeelt op onverwachte, maar vaak ook logische, momenten. Het ene moment kan ik veel lopen en dan heb ik er zelf ook zin in, maar dat komt vaak omdat ik op die dag zelf nog niet zoveel gedaan heb. Als ik een hele dag heb gewerkt, kan ik daarna ook gewoon minder. Kijk, als iemand me ontmoet op dag dat alles goed gaat, is er niets aan de hand. Maar als ik de volgende keer minder kan, dan komt dat voor iemand – ook al weet diegene er wel vanaf – heel raar over. Dan word ik zelf ook vaak kwaad omdat ik niet word begrepen en mensen raar tegen me gaan doen.

Als jij kijkt naar leeftijdgenoten. In hoeverre wordt de kwaliteit van jouw jongvolwassen leven dan naar beneden gehaald door je ziekte?
Doordat ik in een rolstoel heb gezeten, weet ik ook dat het erger kan. Maar het kan natuurlijk ook altijd beter. In de zin van niet of weinig uitgaan, grote groepen vermijden en niet sporten beïnvloedt het zeker de kwaliteit van mijn leven. Gewoon omdat ik minder kan dan de gemiddelde jongvolwassene. Dat heb ik mezelf ook wel aangeleerd, hoor. Ik ben meer op mezelf hierdoor. Aan de andere kant ontwikkel je wel veel doorzettingsvermogen en krijg je respect van anderen. Dat kan heel handig zijn in dingen die hier totaal los van staan als studeren en werken. Dat is wel fijn.

Denk je dat je mensen kwalijk kan nemen dat ze het niet begrijpen?
Nee, niet per sé. Nederlanders zijn vaak mensen die zichzelf op de eerste plek zitten. Waar iemand nooit heeft hoeven dealen, weten ze dan ook vaak niet af. Ik denk dat het ook deels in onze cultuur gebakken zit. Als ik zelf meer openheid geef en over m’n ziekte praat, merk ik wel dat mensen me anders benaderen. Het is gewoon een kwestie van onwetendheid. Mezelf openstellen, erover praten en goed voor mezelf zorgen zijn ook dingen die ik zelf doe om zo positief mogelijk in het leven te kunnen staan. Ik hoop dat iedereen die niet gezond is uiteindelijk positief in het leven kan staan door te doen waar diegene gelukkig van wordt, ook al gaat het niet altijd even goed.