“Jongvolwassenen zijn geneigd om het geheim te houden”

Niemand wil op jonge leeftijd een buitenbeentje zijn. Volwassen worden is al een hele opgave en dat wordt alleen maar lastiger als er ook nog eens een chronische ziekte bij komt kijken waarvan niemand het kan zien en veel onbegrip uit de omgeving oproept. De kwaliteit van het leven kan hierdoor ook worden aangetast. Rinie Geenen, psychoreumatoloog aan de Universiteit Utrecht heeft hier onderzoek naar gedaan.

“Jonge mensen hebben vaker te maken met onbegrip dan je denkt. Hoe dichter je bij de puberteit zit, hoe normaler het is om onzekerheden te hebben. Diep van binnen wil iedereen ergens bij kunnen horen, maar aan de andere kant ook uniek zijn.”

Verborgen houden
Stigmatisering is iets wat jongvolwassenen zoveel mogelijk proberen te vermijden. “Daarom zijn jongvolwassenen ook eerder geneigd om een onzichtbare chronische ziekte voor zichzelf te houden. Ze willen normaal mee kunnen draaien met de maatschappij. Daarbij komt ook kijken dat de maatschappij verwacht dat jonge mensen fit zijn en vol zitten met energie en levenslust. Natuurlijk heeft dit ook te maken met de mate waarin iemand last heeft van een aandoening en de manier waarop een individu met de situatie omgaat.”

Kwaliteit van leven
De kwaliteit van een jongvolwassene kan ook worden aangetast door een onzichtbare chronische ziekte. “Dat heeft met verschillende individuele factoren te maken. De mate waarin iemand last heeft van de ziekte, of je een goede relatie hebt, of je veel vrienden hebt, of je een leuke baan of studie hebt en ga zo maar door.”

De tijd die patiënten kwijt zijn aan rust nemen of behandelingen ondergaan kan worden gebruikt om bijvoorbeeld te studeren of een sociaal leven te onderhouden. “Het is vaak zo dat zieken gemiddeld laagopgeleid zijn en gezonde mensen hoger opgeleid. Mensen met een lage opleiding zijn er nou eenmaal slechter aan toe in de maatschappij. Dat geldt voor gezondheidszorg, werk, sociale omstandigheden en noem maar op. Als we reëel zijn, geldt het omgekeerde ook. Iemand die geen ziekte als belemmering heeft, heeft meer kans met studeren, werken en een sociaal leven. Er is sprake van een groter toekomstperspectief en meer mogelijkheden.”

Tussen onbegrip en kwaliteit van leven is een relatie aangetoond. “Pijn kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat iemand chagrijnig wordt. Als die pijn chronisch is, dan is de kans aanwezig dat iemand snel en vaak niet goed in zijn of haar vel zit. Het is een combinatie tussen fysieke en mentale gesteldheid.”

Omslaan in verbittering
Geenen heeft de relatie tussen pijnklachten en emotionele staat onderzocht. Het blijkt dat negatieve emoties zorgen voor meer pijn en andersom geldt dat ook. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen externaliserende en internaliserende emoties. Bij externaliserende emoties gaat het om naar buiten gekeerde emoties als agressie en uitgesproken boosheid. Internaliserende emoties draagt een persoon niet naar buiten, maar naar binnen. Denk aan angst, depressie en teruggetrokkenheid.

“Deze emoties gaan gepaard met onbegrip en hulpeloosheid en hierdoor kan onzichtbaar chronisch zieke verbitterd raken. Stel: een student werkt keihard voor een gemiddeld resultaat. Ik heb dat niet door en zeg dat hij er met de pet naar heeft gegooid en wel wat meer zijn best had kunnen doen. Die jongen voelt zich dan niet begrepen door mij, omdat ik niet zie wat hij voor dat resultaat gedaan heeft. Harder en minder hard werken resulteert dan in hetzelfde resultaat – een verontwaardigde docent – en hij gaat zich hulpeloos voelen. Dat leidt tot verbittering. Dit gebeurt ook bij mensen waarvan je niet ziet dat ze ziek zijn. Onbegrepen en hulpeloos voelen kan in de ernstige gevallen zelfs leiden tot chronische verbittering.”

Emoties versus klachten
(Chronische) verbittering ontstaat dus door verschillende factoren. Een belangrijke daarvan is dat mensen niet zien hoeveel last iemand heeft van de aandoening. “De ene dag kan een persoon met chronische vermoeidheid makkelijk het gras maaien op een zondag, maar de volgende maandag zonder energie in bed liggen en niet werken. Dit wekt onbegrip op bij de collega’s. Dat wekt negatieve reacties op en dat verergert dan weer de klachten van de patiënt.”

Tussen emoties en pijnklachten bestaat een relatie. Positieve emoties zorgen ervoor dat een patiënt minder klachten heeft, negatieve emoties zorgen voor meer klachten en andersom. “Het is moeilijk te zeggen waarom iemand door bijvoorbeeld boosheid meer pijn ervaart. Een alarmsysteem in onze hersenen is de cortex cingularis anterior. Deze alarmeert ons wanneer er een bom ontploft, brand uitbreekt en wanneer we pijn ervaren. Onderzoek wijst uit dat het alarmsysteem sensitiever is bij onzichtbaar chronisch zieken. Dat heeft te maken met individuele pijngeschiedenis, zowel mentaal als fysiek. Dat wil niet zeggen dat het bij elke zieke zo is. We weten dat onzichtbaar chronisch zieke vrouwen een sensitiever alarmsysteem hebben dan mannen, dat opstapeling van pijn in een individueel leven meewerkt aan de sensitiviteit en dat een persoonlijk karakter ermee in verbinding staat. De ene persoon is nou eenmaal gevoeliger dan de andere. Gezond of niet.”

Onbegrip vanuit de omgeving
Ontkenning, betutteling, veroordeling en geen steun bieden. Op deze manieren wordt onbegrip door de omgeving van een onzichtbaar zieke geuit. “Wij maken in ons onderzoek onderscheid tussen twee dingen: gebrek aan begrip en uiten van onbegrip. Het uiten van onbegrip komt in verhouding minder voor. Daardoor voelen mensen zich juist niet altijd begrepen. Als er niet over wordt gepraat op het werk, in de familie en door vrienden wordt dit als onbegrip ervaren. Veel mensen zijn op zoek naar bevestiging en steun.”

In de afgelopen jaren is het onbegrip onder mensen toegenomen. Dat heeft met drie ontwikkelingen te maken:

• De gezondheidszorg is verbeterd
• Niet alleen de bestrijding van de ziekte, maar het veranderen van de leefstijl van de patiënt wordt aandacht aan besteed
• De maatschappelijke omgang met ziekten

Gezondheidszorg in Nederland
“Bij vormen van reuma belandde je vroeger in een rolstoel, maar dat is nu niet meer zo. Die behandelmethoden zijn zo verbeterd, dat mensen redelijk tot goed kunnen functioneren. Vroeger op de kleuterschool ging ik altijd naar een huis met een vrouw in bed. Zij had reuma. Dat bed werd voor het raam geschoven, zodat de kleuters met haar konden praten. Op die manier hield zij contact met het dorp. Daar was alle begrip voor, omdat je simpelweg aan haar zag dat ze niet kon lopen. Hoe paradoxaal het ook klinkt: betere gezondheidszorg zorgt voor meer onbegrip bij zowel artsen, patiënten als de omgeving.”

Onbegrip bij artsen
Ziekten zijn in een hiërarchie van prestige te plaatsen. Hoe meer prestige, en dus meer aanzien, hoe positiever en begrijpelijker de ziekte en behandeling is. “Bovenaan deze lijst staan hart- en vaatziekten en hersenbloedingen. Dit heeft te maken met het feit dat die ziekten goed te behandelen zijn. Simpel gezegd wordt bloedprop verwijderd, de ader dichtgemaakt en de patiënt is genezen. Reumatische aandoeningen staan bijvoorbeeld laag op de lijst. Hier is meer sprake van trial and error. Als het ene medicijn niet aanslaat, dan stap je over op de andere. Er zijn geen specifieke medicijnen en behandelmethoden om onzichtbare chronische ziekten te genezen. Omdat de gezondheidszorg simpelweg niet weet wat ze met de ziektes aan moet, ontstaat er ook vanuit daar onbegrip.”

Leefstijl aanpassen
“Als maatschappij zijn wij het belangrijk gaan vinden om niet alleen de ziekte te bestrijden, maar ook de leefstijl van mensen door adviezen mee te geven. ‘Blijf in beweging en zorg dat je ook leuke dingen doet voor zover dat kan. Zorg dat je goed slaapt en een goed eet.’ Tot op zekere hoogte ontstaat er ook een gedragsprobleem bij onzichtbaar chronisch zieken. Als het na die veranderingen nog niet beter met iemand gaat, moet er meer worden veranderd. Dat wekt van alle kanten ook weer onbegrip.”

Maatschappelijke omgang
“In onze maatschappij is er veel veranderd als het gaat om omgaan met zieken. Tot 1995 hadden we de Wet arbeidsongeschiktheid. Als je patiënt was, werd je afgekeurd voor de arbeidsmarkt en dat was een soort erkenning: je bent ziek en kan even niet optimaal functioneren in de maatschappij. Dat is toen veranderd naar de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. Er wordt tegenwoordig gekeken naar wat iemand nog wél kan in plaats van niet. Daar is natuurlijk veel positiefs over te zeggen, maar daardoor ontstaat wel onbegrip op de werkvloer als iemand even een taak niet volledig kan vervullen. Daarbij voelt het ook alsof je gekeurd wordt op wat je wel een niet kan, terwijl gezonde mensen dat niet ondergaan. Heel logisch, maar wel frustrerend.”

Positief blijven
Er is veel te zeggen als het gaat om onbegrip in combinatie met onzichtbare chronische ziekten. Persoonlijke ervaringen, mate van de symptomen, mentale gesteldheid, sociaal leven, de omgeving waarin je leeft en noem maar op. Een onzichtbare chronische ziekte tast zeker de kwaliteit van het leven aan bij een jongvolwassene. “Een oplossing voor het probleem zou goede communicatie kunnen zijn, maar dat is lastig. De weg naar volwassenheid kan al een hele strijd zijn en het wordt er niet makkelijker op. Wel zie ik dat veel van mijn patiënten het goed doen met de studie, werk, sociale leven en dat ze zo positief mogelijk in het leven staan voor zover dat kan. Dat is mooi om te zien.”