‘Oh, heb je haar weer. Met haar vermoeidheid en pijntjes’

Drie jaar geleden opende Ichelle van Dijke (28) haar eigen bloemenzaak in Amsterdam. Ze runt de zaak met collega Pierre en moeder Carin, maar de meeste dagen staat ze van opening tot sluit in haar eentje. De zaak heeft zo pieken en dalen, net zoals Ichelle zelf die lijdt aan een chronische aandoening. Diabetes insipidus.

Diabetes insipidus (DI) moet niet worden verward met suikerziekten. Het heeft namelijk niets met bloedwaarden te maken, maar met het hormoon ADH die niet wordt aangemaakt. ADH, antidiuretisch hormoon, zorgt ervoor dat de nieren water vasthouden en niet rechtstreeks naar de blaas wordt gestuurd.

“Bij mij gebeurt dat dus. Vier jaar geleden werd DI bij mij ontdekt. Voordat het ontdekt werd, dronk ik per dag wel zes tot acht liter water. Je hebt zó’n dorst en wordt licht in je hoofd. Je moet wel drinken. Ik kan het niet goed uitleggen,” vertelt Ichelle. Het gevaar bij DI is watervergiftiging. Een mens drinkt gemiddeld 2 liter per dag. DI-patiënten drinken in uiterste gevallen zo 15 liter vocht weg en dat kan dodelijk zijn. “’s Nachts werd ik dan ook om het uur wakker om te plassen en water te drinken. Liters. Nu ik een neusspray heb met medicatie kan ik er goed mee omgaan.”

Ichelle staat vaak alleen in de bloemenboetiek. “Elke dag komen er klanten, dus het is niet eenzaam hoor!” zegt ze lachend. “Als ik mijn medicijnen vergeet, moet ik dus plassen. Na een halfuurtje werken ze wel, maar je wordt er wel moe en duf van. Je lichaam mist gewoon een stofje, dat is met die neusspray dus goed op te lossen. Het houdt me echt niet tegen om te werken.”

In het interview met professor Rinie Geenen komt naar voren dat jongvolwassenen geneigd zijn een ziekte voor zichzelf te houden en dat er onbegrip uit de omgeving wordt ervaren. “Bijna niemand weet dat ik het heb, want je ziet het natuurlijk niet,” zegt Ichelle. “Ik ga het ook niet aan de grote klok hangen. Dat vind ik niet nodig. Het is mijn ding en ik hoef andere mensen daar niet mee lastig te vallen. Kijk, als je iets zichtbaars hebt, is daar natuurlijk niets aan te doen. Nogmaals, bij mij zie je het niet.”

DI zorgt er ook voor dat een persoon vaak vermoeid is. “Vooral als je te laat je medicatie neemt. Dat gebeurt nogal vaak als je een eigen zaak hebt, natuurlijk. Je hebt het druk, werkt hard en dan vergeet je nog wel eens wat. Als iemand dan aan je vraagt hoe het gaat, zeg je ook niet steeds ‘ja, moe’. Het is veel makkelijker om te zeggen dat het goed gaat dan dat het slecht gaat.” Professor Geenen vertelde dat jongvolwassenen een ziekte graag voor zichzelf houden, en dit bevestigt dat. “Ik vind het zo zeurderig om te vertellen waarom het nou slecht met me gaat. Daarbij ben ik ook niet op die manier opgevoed, hoor! Dat scheelt ook heel veel,” vertelt ze vol trots.

“Onbegrip vanuit m’n eigen omgeving? Als ik naar de klanten die hier komen kijk, merk ik niet dat ze me niet begrijpen. Niet dat ze het weten, maar vermoeid achter de toonbank staan zou misschien wel rare blikken op kunnen leveren. Ik heb dat zelf helemaal niet door. Misschien denken ze het wel, maar het wordt in ieder geval nooit gezegd.”

“Als ik vermoeid achter de toonbank sta, zijn mensen denk ik eerder geneigd om te denken dat het komt door het werken.” Volgens Geenen is het zo dat een aandoening voor jezelf houden en verzwijgen voor anderen vaak voorkomt bij jongvolwassenen. Twijfelend vertelt Ichelle dat ze daar zelf nooit zo over na heeft gedacht. “Verzwijgen voor anderen en anderen die het er niet over hebben met je: ik denk dat het een wisselwerking op elkaar heeft. Zelf vind ik het wel fijn om het te kunnen ‘verstoppen’ achter vermoeidheid van het werken in de boetiek. Mensen die ik niet of niet heel goed ken hoeven van mij ook niet te weten wat er met me aan de hand is. Dan zeg ik al vaak dat de vermoeidheid van het werk komt.”

Stigmatisering is waar veel jonge mensen ook bang voor zijn als ze vertellen dat ze onzichtbaar chronisch ziek zijn. “Ik dat die geheimhouding vooral voor jezelf is. Dat je jezelf niet wil aanstellen voor de buitenwereld, omdat je nou eenmaal jong bent.” Professor Geenen is van mening dat jongvolwassenen het voor zichzelf houden, omdat er van ze verwacht wordt dat ze fit zijn en vol levenslust zitten. Ichelle kan zich daar wel in vinden. “Zelf heb ik er geen last van, hoor. Ik ben 28 jaar en laat me niet zomaar gek maken. In m’n puberteit heb ik wel m’n momenten gehad dat ik me buitengesloten voelde, maar als ik kijk naar diabetes insipidus, kan ik er prima mee omgaan. Snappen mensen het, dan is het fijn. Maar doen ze dat niet, dan is dat hun eigen kortzichtigheid en hun probleem. Ik maak me daar niet zo druk om.”

“Maar ik denk wel dat het voor veel mensen wél zo werkt. Dat ze liever iets voor zichzelf houden, omdat ze bang zijn om bekeken of zelfs buitengesloten te worden. De angst dat mensen denken ‘oh, heb je haar weer. Met haar vermoeidheid en pijntjes’ komt denk ik ook wel veel voor. Zelf hoef ik echt geen medelijden. Daar ben ik al sterk genoeg voor.”